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                                                            发稿时间:2020-06-05 09:15:31

                                                            “2020年麻烦不断,其中之一就在白宫。周五,在最初称弗洛伊德之死‘令人震惊’后,特朗普总统在推特上威胁要对明尼阿波利斯的‘暴徒’采取军事手段,并讥讽道:‘抢劫开始之时就是开枪之日。’这家社交媒体网络引人注目地第一次将这篇推文标记为‘颂扬暴力’。”

                                                            安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升介绍,肝豆状核变性病是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,也是一种很罕见的疾病,世界范围内患病率约为三万分之一。

                                                            窗户上的铁栅栏和昏暗的灯光,把窗里窗外的世界分割。拉开窗帘,外面的阳光有些刺眼,但在小芳的眼里,这刺眼的光却是活着的象征。在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,有2000多名和小芳一样的患者,他们被称为“铜娃娃”。

                                                            “黑人妈妈们太担心自己的孩子了。美国的土地浸透着黑人之血:奴隶制、吉姆·克罗、大量监禁和毒品战。警察暴力让黑人太清楚痛苦和损失了……”

                                                            上游新闻记者注意到,在众多患者中,还有很多近亲患者,有母女,有兄弟姊妹。是否会遗传给下一代,成为每个人的心病。

                                                            在与多名肝豆状核变性病患者的沟通中,上游新闻记者注意到,因发病症状与风湿、肝硬化有诸多相似之处,患者就诊初期往往会被误诊为肝硬化等肝脏类疾病,药不对症,导致病情加重。

                                                            因患病人数少,且无法完全治愈,由国家卫健委、科技部等五部门在2018年5月22日联合发布涉及121种疾病的《第一批罕见病名录》里,肝豆状核变性病位列第37名。

                                                            就在救助的第二年,黄灯花死了,因为病情加重,10万元医药费无力承担,在和婆家的争吵中消化道出血,没能抢救过来。

                                                            作为全国主要收治肝豆状核变性病患者的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,肝豆状核变性病患者占到全院患者的一半。“每年收治患者在2000人左右。”韩永升说。

                                                            当地时间1日下午,在非裔美国人弗洛伊德之死引发全美大规模抗议后,特朗普首次就此发表全国讲话。在仅有7分钟的讲话中,特朗普将暴力示威定义为“国内恐怖主义行为”,誓言“现在就将结束它”。他强烈建议各州部署足够数量的国民警卫队,表示如果有城市或州不愿采取行动,他就将部署军队“迅速为他们解决问题”。